Il 18 Novembre 2018, press l’R.S.A. Emilio Bernardelli di Paderno Dugnano si è tenuto l’annuale Convegno Medico sui temi dell’Assistenza e della Ricerca per le Sindromi Atassiche, in collaborazione con la Clinica San Carlo e i Medici dell’Istituto Besta di Milano.

 

Gli interventi e gli argomenti del Convegno

Nella mattinata sono intervenuti in ordine:

1) La Signora Antonella Moggi, Presidente di AISA Sez. Lombardia, che ha dato il benvenuto ai partecipanti e ha introdotto gli interventi;

2) Il Dott. Lorenzo Nanetti, Neurologo della Fondazione IRCCS dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, che ha introdotto il pubblico ad un aggiornamento dettagliato sui percorsi e ultimi traguardi della ricerca scientifica e delle sperimentazioni farmacologiche nell’atassia di Friedreich;

3) La Prof.ssa Peggy Marconi e la Dott.ssa Francesca Salvatori, del Dipartimento di Scienze Chimiche e Farmaceutiche dell’Università di Ferrara, che hanno tenuto un discorso sulle prospettive di correzione del difetto genetico nella SCA1, con importanti approfondimenti scientifici;

4) La Dott.ssa Marta Panzeri, Neurologo dell’IRCCS Fondazione Maugeri, che ha discusso su tutti i più importanti aspetti riabilitativi nelle sindromi atassiche;

5) La Dott.ssa Livia Gallitelli, Responsabile del Servizio di Dietologia e Nutrizione della Clinica San Carlo, che ha parlato del ruolo della nutrizione in generale e, nello specifico, nel trattamento delle sindromi atassiche;

6) Il Signor Gianfranco Martin, Presidente di Freewhite e gestore dell’Hotel Lago Losetta, che ha parlato di una vacanza possibile e speciale per i malati di atassia a Sestriere, dove è possibile anche per i disabili sciare e intrattenersi in una bellissima e accessoriata località montana;

7) Infine, i Sig.ri Andrea Mineo e Lorenzo Zesi, della Web Agency Isola di Comunicazione, che sono intervenuti con un dibattito a proposito dei temi della comunicazione nel campo delle onlus, nello specifico della creazione e gestione del nuovo sito di AISA Lombardia e dell’importanza della pubblicizzazione degli eventi e delle attività dell’associazione.

 

Tutti gli interventi sono stati seguiti dalle domande del pubblico e sono terminati con un pranzo in compagnia, servito dal cortese personale dell’R.S.A. e rallegrato da un clima di amicizia, speranza e gioia di ritrovarsi.

AISA Lombardia Convegno Introduzione

 

In attesa della prossima occasione e del prossimo convegno, AISA Lombardia ringrazia ancora tutti i partecipanti ed, in particolar modo, i relatori della giornata!

Infine, un ringraziamento speciale alla Fondazione A.C.A.R.E.F. per la collaborazione ed il loro articolo sul convegno che potete leggere a questo link: articolo A.C.A.R.E.F.

Per ulteriori informazioni, contattaci a questo link!

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Supporto psicologico: Insieme, oltre la diagnosi



Quando una diagnosi di atassia entra in una famiglia, 𝗶𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝘀𝗲𝗺𝗯𝗿𝗮 𝗳𝗲𝗿𝗺𝗮𝗿𝘀𝗶. Le parole del medico diventano un confine che separa un "prima" e un "dopo", dando inizio a una sfida quotidiana complessa e imprevedibile che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma l’intero nucleo familiare.

In questo scenario, 𝗶𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗽𝘀𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗰𝗼, 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗮 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿, nasce per offrire uno spazio sicuro dove condividere l’esperienza della malattia e scoprire nuove risorse emotive. Attraverso percorsi individuali e incontri di gruppo, lavoriamo per trasformare il peso quotidiano della sfida in un cammino di consapevolezza e cura.

Per rendere tutto questo possibile e sostenibile nel tempo, contiamo sul supporto di chi crede nel valore di questo ascolto. È in quest’ottica che partecipiamo all’iniziativa Il 𝗗𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗾𝘂𝗮𝗱𝗿𝗮 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗶𝗖𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁: 𝘶𝘯’𝘰𝘤𝘤𝘢𝘴𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘱𝘳𝘦𝘻𝘪𝘰𝘴𝘢 𝘱𝘦𝘳 𝘱𝘦𝘳𝘮𝘦𝘵𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘢 𝘤𝘰𝘮𝘶𝘯𝘪𝘵𝘢 𝘥𝘪 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶𝘢𝘳𝘦 𝘢 𝘤𝘳𝘦𝘴𝘤𝘦𝘳𝘦 𝘦 𝘢 𝘴𝘰𝘴𝘵𝘦𝘯𝘦𝘳𝘴𝘪 𝘢 𝘷𝘪𝘤𝘦𝘯𝘥𝘢.

Sostenere il nostro progetto attraverso 𝗗𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗾𝘂𝗮𝗱𝗿𝗮 significa scegliere di non lasciare nessuno solo, trasformando la fragilità in una forza condivisa. Ogni gesto di supporto è un tassello fondamentale per mantenere aperto questo spazio di ascolto, dove ogni persona può raccontarsi in modo autentico, essere riconosciuta e rinegoziare il proprio ruolo nel mondo.

Invitiamo tutti a scoprire la nostra iniziativa cliccando sul link in basso: 𝘂𝗻 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗰𝗵𝗲, 𝘂𝗻𝗶𝘁𝗼 𝗮 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗶 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹𝘁𝗿𝗶, 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗻𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗼𝗶 𝘂𝗻 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮.

L'iniziativa scade il 30 giugno 2026!

 

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