COMUNICATO UFFICIALE
AISA LOMBARDIA ODV
Abbiamo appreso pochi giorni fa la notizia attesa della pubblicazione in G.U. della determina per il farmaco Skyclaris, a base di Omaveloxolone, per il trattamento dell’atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o superiore ai 16 anni.
Anche se vorremmo tutti iniziare il trattamento al più presto, ci sono degli aspetti organizzativi importanti ai quali ogni centro sta già lavorando per assicurare l’effettiva disponibilità del farmaco.
Ecco alcune brevi informazioni:
- Il farmaco sarà prescritto nel rispetto dei criteri di inclusione e esclusione di cui all’allegato 1 della suddetta determina
- Le Regioni dovranno designare e autorizzare i centri di riferimento che saranno prescrittori del farmaco
- Ogni centro di riferimento sta lavorando per organizzarsi al meglio per ottenere il farmaco da dispensare
- Sarà il centro di riferimento stesso a contattare i pazienti quando il farmaco sarà effettivamente disponibile
Carissimi,
certi di farvi cosa gradita vi informiamo che, al fine di agevolare i pazienti che non hanno specialisti di riferimento e che non sanno dove effettuare i vari controlli clinici, è stata avviata una collaborazione fra l’Istituto Neurologico Carlo Besta e l’Istituto Maugeri di Milano (sede di via Camaldoli).
Per i pazienti affetti da Atassia di Friedreich, da Atassia Spinocerebellare e da Atrofia Multisistemica sarà possibile effettuare, nella stessa giornata, alcuni esami clinici prestabiliti (es. ECG, Ecocardiogramma, spirometria, visita fisiatrica) presso la Clinica Maugeri.
Per prenotare, occorre chiamare l’Unità di Genetica Medica dell’Istituto Besta di Milano al n. 02/23942519 che si farà carico di raccogliere i nominativi di coloro che ne fanno richiesta.
Perché AISA Lombardia?
L’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche è formata unicamente da volontari ed opera nel campo del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie.
Svolge attività di informazione e promozione per la loro prevenzione, presta sostegno globale ai pazienti Atassici e alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia, raccoglie fondi per realizzare tali obiettivi.
Rendi prezioso il tuo 5 per mille sostenendo l’Aisa Lombardia.
Cod. Fiscale: 94510030151
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Aisa ODV non è solo ricerca.
È aiuto ai pazienti
È sviluppo di progetti atti a migliorare la qualità della vita
È socialità
È una presenza costante per ogni esigenza.
Con il tuo aiuto possiamo raggiungere traguardi importanti e donare una speranza a tutti i malati.
Ricordati che hai il potere di cambiare le cose ed è un potere immenso.
I progetti di AISA Lombardia per migliorare la qualità della vita
Terapia Vocale Liedtherapy
Corso di Terapia vocale “Liedtherapy”
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Incontro con la Psicologa
Gruppo auto-mutuo-aiuto con le psicologhe rivolto sia ai pazienti che ai famigliari
emozioni in musica
Progetto di comunicazione
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terapia occupazionale
Disciplina riabilitativa
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Progetto Tempo Libero
Tempo libero: progetto con la Croce Rossa di Paderno Dugnano
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Ricerca scientifica
Finanziamento della ricerca scientifica
Bomboniere Solidali
Bomboniere belle e che fan bene
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Trucca Bimbi Solidali
Il trucco fa divertire e fa del bene
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meravigliosi progetti
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27 Ottobre28 settembre 2024 | Convegno “ATASSIE: cosa c’è di nuovo”
28 Settembre14 settembre 2024 | Festa dello Sport di Paderno Dugnano
14 Settembre8 settembre 2024 | Fighting Ataxia The Run 2024
8 Settembre8 Giugno | La Vela per la Vita 2024
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