Davide, Laura, Paolo, Raffaele, Silvia

Il dialogo che intercorre tra me e i pazienti allievi al teatro Franco Parenti di Milano, Cafè Rouge, nell’ambito di Milano Bookcity sabato 18 novembre 17, porta un titolo non casuale: A Voce forte e chiara!

Atassia A Voce Forte e Chiara

In questa pièce in cui si scherza sulla gap generazionale che produce dimenticanza per i personaggi delle ere precedenti a favore di nuovi talenti meglio reclamizzati da tv e internet, vale a dire i personaggi con cui la sottoscritta ha avuto a che fare come allieva, amica, collaboratrice, collega, i pazienti interloquiscono –a tempo, controllando bene l’apporto respiratorio- con ironia e prosodia coinvolgente.

Il gruppo dei pazienti appartiene all’ AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche-sez. Lombardia).

L’atassia è una malattia neurologica rara, gravemente invalidante che interessa gli organi di movimento e compromette le possibilità vocali e linguistiche del paziente. Inoltre, come altre malattie neurologiche dà luogo in alcuni casi anche a stati di abulia e rallentamento cognitivo, accompagnati dall’insofferenza per aver aspettato a lungo qualcosa che sembra impossibile: la guarigione!
Fanno parte di un gruppo più ampio.
Li tratto tutti (tranne Raffaele) da un paio di sessioni.

Davide, che conclude la performance recitando appassionatamente una parodia da me scritta, tratta dal poeta Stefano Benni, Se non ti basta…che io ammiro molto e che sicuramente non se n’avrà a male per aver trasformato nella sostanza una lirica riferita ad un amore mal corrisposto nella malattia ribelle che non vuole abbandonare il malato a nessun costo. Ebbene Davide, un paio d’anni or sono, al primo incontro guardava scettico me e questo nuovo, ennesimo trattamento, a cui sarebbe stato sottoposto. Voce piccola, fioca, apicale che enfatizzava il suo essere intelligente comico e anche un po’ sarcastico. Ora propone una voce con un timbro gradevole, un tono perfettamente chiaro e competitivo (anche troppo!) questo miglioramento vocale ha contribuito al raggiungimento di una certa sicurezza personale ed a far scaturire la grinta necessaria per creare progetti.

In questa pièce in cui si scherza sulla gap generazionale che produce dimenticanza per i personaggi delle ere precedenti a favore di nuovi talenti meglio reclamizzati da tv e internet, vale a dire i personaggi con cui la sottoscritta ha avuto a che fare come allieva, amica, collaboratrice, collega, i pazienti interloquiscono –a tempo, controllando bene l’apporto respiratorio- con ironia e prosodia coinvolgente.

Silvia, solare e positiva da sempre, lavora con costanza, ha un vocal tract più ampio, articola meglio il discorso. Molto soddisfacente.

Laura è una sorpresa. Laura non parlava. I suoi genitori erano piuttosto scettici. Dotata di spirito caparbio e competitivo riesce, nonostante gravi problemi respiratori, a tenere in equilibrio la frase che prepara con cura ed attenzione e a modulare una voce molto gradevole e sonora.

Paolo è diligente, intelligente, nonostante gli handicaps legati all’atassia affronta serenamente il suo percorso rieducativo con buoni risultati dando prova di memoria, concretezza e lucidità. Voce sonora, chiarezza del fraseggio, espressività nell’eloquio. Più che soddisfacente.

Raffaele, attento e positivo, nonostante sia il più anziano di questo gruppetto, è il più giovane di malattia. La voce è ed è rimasta nella norma ma un anno fa, quando venne da me, denotava alcuni problemi disartrici nel linguaggio che, allo stato attuale, risultano decisamente migliorati. Soddisfacente.

 

Ambra Noè, Novembre 2017

Iniziativa Dono di Squadra 2026
Supporto psicologico: Insieme, oltre la diagnosi



Quando una diagnosi di atassia entra in una famiglia, 𝗶𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝘀𝗲𝗺𝗯𝗿𝗮 𝗳𝗲𝗿𝗺𝗮𝗿𝘀𝗶. Le parole del medico diventano un confine che separa un "prima" e un "dopo", dando inizio a una sfida quotidiana complessa e imprevedibile che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma l’intero nucleo familiare.

In questo scenario, 𝗶𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗽𝘀𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗰𝗼, 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗮 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿, nasce per offrire uno spazio sicuro dove condividere l’esperienza della malattia e scoprire nuove risorse emotive. Attraverso percorsi individuali e incontri di gruppo, lavoriamo per trasformare il peso quotidiano della sfida in un cammino di consapevolezza e cura.

Per rendere tutto questo possibile e sostenibile nel tempo, contiamo sul supporto di chi crede nel valore di questo ascolto. È in quest’ottica che partecipiamo all’iniziativa Il 𝗗𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗾𝘂𝗮𝗱𝗿𝗮 𝗱𝗶 𝗨𝗻𝗶𝗖𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁: 𝘶𝘯’𝘰𝘤𝘤𝘢𝘴𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘱𝘳𝘦𝘻𝘪𝘰𝘴𝘢 𝘱𝘦𝘳 𝘱𝘦𝘳𝘮𝘦𝘵𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘢 𝘤𝘰𝘮𝘶𝘯𝘪𝘵𝘢 𝘥𝘪 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶𝘢𝘳𝘦 𝘢 𝘤𝘳𝘦𝘴𝘤𝘦𝘳𝘦 𝘦 𝘢 𝘴𝘰𝘴𝘵𝘦𝘯𝘦𝘳𝘴𝘪 𝘢 𝘷𝘪𝘤𝘦𝘯𝘥𝘢.

Sostenere il nostro progetto attraverso 𝗗𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗾𝘂𝗮𝗱𝗿𝗮 significa scegliere di non lasciare nessuno solo, trasformando la fragilità in una forza condivisa. Ogni gesto di supporto è un tassello fondamentale per mantenere aperto questo spazio di ascolto, dove ogni persona può raccontarsi in modo autentico, essere riconosciuta e rinegoziare il proprio ruolo nel mondo.

Invitiamo tutti a scoprire la nostra iniziativa cliccando sul link in basso: 𝘂𝗻 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗰𝗵𝗲, 𝘂𝗻𝗶𝘁𝗼 𝗮 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗶 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗹𝘁𝗿𝗶, 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗻𝘁𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗼𝗶 𝘂𝗻 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗶𝘁𝗮 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮.

L'iniziativa scade il 30 giugno 2026!

 

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